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Quando uma pessoa não é XX nem XY

maio 27, 2021

Eric Vilain discute a biologia e a política para indivíduos de gênero ambíguo, argumentando que termos como “hermafrodita” e “intersexo” são vagos e prejudiciais

Aproximadamente um em 4.500 bebês possui ambigüidade genital ao nascer, como o clitóris semelhante a um pênis, ou vice-versa. Para o Perfil da Scientific American Brasil de agosto de 2007, “Além do X e doY, outros indutores”, Sally Lehrman conversou com o conceituado geneticista Eric Vilain da University of Califórnia em Los Angeles (Ucla) sobre a biologia da determinação do sexo e a identidade do gênero, e sobre a psicologia e a política pos trás de ambos.

Quando você começou a se interessar pelo estudo dos indivíduos com intersexualidade e pela biologia do desenvolvimento sexual?
Comecei como estudante de medicina, e atuei pela primeira vez na unidade de endocrinologia pediátrica em um hospital em Paris, centro de referência na França para bebês nascidos com ambigüidade genital. Na verdade, fiquei chocado pela conduta médica adotada e a ausência de evidências cientificamente comprovadas. Sou um cientista e não posso atuar profissionalmente sem contar com evidências. As pessoas achavam que tudo era senso comum – se o clitóris ficou muito para fora, é preciso consertá-lo. Se o pênis era pequeno demais, era preciso aumentá-lo. Senão, que tipo de vida essa criança teria? E eu jamais fui convencido pelo sentido comum. Eu continuava perguntando: “Mas como você sabe se é menino ou menina?”, mas não havia uma resposta boa o bastante.

Havia muitos pacientes e sempre aconteciam as mesmas discussões. E a maioria era sobre redução clitorial.

Havia uma política sexual, também?
Sim. Na época, eu estava lendo Herculine Barbin de Michel Foucault. Esse livro relata a história da menina que tem o clitóris grande demais, e começa a despertar sexualmente enquanto dorme com outras meninas, como era comum na época. Ela vai para uma instituição religiosa e um dia alguém se surpreende com a “diferença”. É um escândalo! Ela se torna uma pária e acaba cometendo suicídio. Li esse livro quando era bem jovem. Eu devia ter 18 anos de idade.

Definir a normalidade sempre foi uma obsessão para mim. Como você define o que é normal em comparação ao anormal?
Acho que é a raiz filosófica do sistema educacional francês.

Mas por que você escolheu estudar questões relacionadas ao intersexo pelo resto de sua carreira?
Minha inclinação científica foi estimulada pela questão não só porque envolvia a compreensão de uma condição rara que torna as pessoas diferentes, mas também porque há implicações científicas básicas do desenvolvimento masculino e feminino. Na biologia, é preciso analisar a exceção para compreender o geral. Sendo assim, compreender um indivíduo com intersexualidade nos leva a entender o desenvolvimento de masculinos e femininos típicos.,O que a sua pesquisa pode afirmar sobre o desenvolvimento do sexo?
Reconhecemos novos mecanismos moleculares de determinação do sexo. Em especial, identificamos genes, como o WNT4, ditos feminino-específicos e ausentes nos masculinos, e isso mudou o paradigma de que, para produzir o sexo masculino, bastava ativar um monte de genes pró-masculinos. Na verdade, é mais complicado.

Demonstramos que, para produzir o sexo masculino, é preciso sim ativar esse monte de genes, mas também inibir alguns genes antimasculinos. Trata-se de uma rede mais complicada, uma dança delicada entre moléculas pró-masculinas e antimasculinas. E essas moléculas antimasculinas podem ser pró-femininas, apesar de isso ser mais difícil de provar.

É como se fosse estivesse descrevendo uma mudança da visão predominante de que o desenvolvimento feminino seria um “defeito” das vias moleculares para ativar as vias pró-masculinas e antifemininas. Há também as vias pró-femininas e antifemininas?
A definição moderna do sexo começou no final da década de 40, em 1947, quando o fisiologista francês Alfred Jost afirmou que o testículo é sexo-determinante. Acatou-se a presença do testículo como característica do sexo masculino, a ausência do sexo feminino. O ovário não é sexo-determinante, e não influencia o desenvolvimento da genitália externa. Em 1959, os cariótipos das síndromes de Klinefelter [um homem que é XXY] e de Turner [a mulher possui apenas um X] foram descobertos. A partir dai ficou claro que em seres humanos é a presença ou a ausência do cromossomo Y que determina o sexo. Todas as pessoas com síndrome de Klinefelter que têm um Y são do sexo masculino, enquanto que as com síndrome de Turners, que não possuem Y, são do sexo feminino. Assim, o determinante não é a dosagem ou o número de cromossomos Xs, mas a presença ou a ausência do cromossomo Y.

Mediante a combinação dos dois paradigmas, encontrou-se a base molecular que provavelmente é um fator, um gene, um fator testículo-determinante, e esse é o gene sexo-determinante. Assim, as pesquisas indicam o caminho para o fator testículo-determinante. No entanto, consideramos que além do pró-testículo haja o envolvimento de outros fatores como WNT4, DAX1, cuja função é de contrabalançar a via masculina.

Por que os genes como WNT4 e outros são necessários para o desenvolvimento do sexo?
Não sei o porquê. Provavelmente, eles fazem um ajuste em nível molecular. Porém, esses genes antimasculinos podem ser responsáveis pelo desenvolvimento do ovário. O WNT4 provavelmente é um fator também, pois é um marcador ovariano. Mas se houver um excesso de WNT4, WNT4 demais em um XY, há a feminilização deste indivíduo.,A estrutura conceitual para a determinação de sexo mudou por conta dessas descobertas?
Mudou pouco. Mesmo considerando que o ovário seja o caminho do “defeito”, não é um caminho passivo. Digo “defeito” no sentido de que há ausência do cromossomo Y. Se não há SRY, o ovário se desenvolverá [SRY é a abreviação em inglês para região sexo-determinante Y, que codifica o chamado fator determinante do testículo]. Nos últimos 10 anos, acreditou-se na essencialidade dos genes para o funcionamento do ovário. Isso mudou, e o WNT4 é uma das razões.

Qual são as contribuições mais importantes do seu grupo de pesquisa para o avanço da área da biologia do sexo?
Provavelmente são duas. Uma foi identificar os genes antimasculinos, reformulando a via feminina de passiva para ativa. A segunda foi o pioneirismo em demonstrar o envolvimento de genes na diferenciação sexual cerebral, tornado o cérebro masculino ou feminino, independentemente dos hormônios.

A diferença da expressão gênica cerebral explica algo sobre a identidade do gênero?
Sobre a identidade, não (ainda). Esses genes são expressos de maneiras distintas entre homens e mulheres ainda no início do desenvolvimento. Eles são bons candidatos a influenciarem a identidade do gênero, mas, por enquanto, apenas candidatos. .

Recentemente, em uma reunião internacional sobre condutas médicas e anormalidades genitais e gonodais, sugeriu-se a mudança da nomenclatura. Em vez de usar termos como “hermafrodita” e “intersexo”, recomendou-se o uso de “transtorno do desenvolvimento sexual”. Por que a necessidade de mudança?
Nos últimos 15 ou 16 anos houve uma explosão de conhecimentos genéticos sobre a determinação do sexo. E como poderíamos traduzir esse conhecimento genético na prática clínica? Então chegamos à conclusão que era preciso trazer uma nova abordagem para a questão.

O plano inicial sugeria uma nomenclatura sólida, mas flexível o bastante para incorporar o novo conhecimento. Então percebemos que havia outros problemas que não eram genéticos de fato, mas que a genética deveria abordar. Um dia, indivíduos “intersexo” receberão um diagnóstico com um nome genético específico. Não será uma categoria abrangente, como “hermafroditas masculinos”. Também será mais científico, individualizado e clínico.,Como os participantes dessa conferência responderam à proposta?
A maioria dos profissionais de saúde ficou feliz. Houve um lado mais conservador que disse “Por que mudar algo que estava funcionando?”, e uma minoria dissidente que rejeitou a proposta. Então precisamos explicar que é importante mudar a nomenclatura não só porque é mais precisa e mais científica, mas também porque os pacientes se beneficiariam do fim da palavra “hermafrodita”, e assim por diante. Sobre a mudança para “transtornos do desenvolvimento sexual” não houve problema para o grupo.

Por que a ênfase à nova denominação médica pareceu problemática para alguns?
Uma parte da controvérsia está na substituição da nomenclatura de “intersexo” por “transtornos do desenvolvimento sexual”. “Intersexo” é abrangente e vago, às vezes não sabíamos quem incluir ou não nesse grupo como, por exemplo, um paciente com um cromossomo X a menos – síndrome de Turner –, ou um X a mais – síndrome de Klinefelter, que agora podemos incluir sob “transtornos do desenvolvimento sexual”. Eles não são ambíguos, mas pertencem a essa grande categoria de pessoas com “problemas médicos” do sistema reprodutor. Portanto, intersexo era vago, e DSD (sigla em inglês para transtornos do desenvolvimento sexual) não é.

Quais questões sociais vocês tentaram abordar?
Havia outro problema na nomenclatura antiga com o termo “hermafrodita”. Além do constrangimento causado aos adultos intersexo, havia uma certa conotação sexual, que atraía pessoas com todas as espécies de fetiches. Assim, a comunidade intersexo quis se livrar do termo.

Cheryl Chase, diretora executiva da Sociedade Intersexo da América do Norte (ISNA, na sigla em inglês), já vem promovendo a mudança da nomenclatura há algum tempo. Por quê?
Pessoas como Cheryl afirmam que as questões relacionadas ao intersexo não remetem a questões de identidade de gênero, mas à qualidade de vida – se a cirurgia genital foi realizada apropriadamente ou não. Ela e outros membros do ISNA apóiam a mudança por causa de um efeito colateral interessante: a definição se torna mais médica, mais acadêmica e a medicina deveria usá-la. Não é como se não estivéssemos falando de algo que não é um transtorno, ou apenas uma variação normal. Se é apenas uma variante normal ou circunstancial, não se justifica a necessidade de atenção médica.,Basicamente meu ponto de vista é a ciência, separando a política da medicina. Muitas vezes, alguns cirurgiões são dominados pela impressão que uma minoria de ativistas querem prejudicar seu trabalho.

Os indivíduos intersexo são diferentes dos membros de outras comunidades, como gays e lésbicas, por exemplo, que a priori não têm nenhuma questão médica, nem diferença no desenvolvimento de qualquer órgão, nem precisam de acompanhamento médico quando são recém-nascidos. É claro, que alguns indivíduos intersexo são gays ou lésbicas, mas não é regra.

Por que foi preciso que os indivíduos intersexo tomassem uma posição ativista de uma vez só?
Porque de outra maneira nada mudaria na prática; a conferência do consenso não aconteceria. Foi uma resposta ao ativismo. Eles colocaram o problema em pauta, e exigiram que a comunidade médica tratasse a questão que era rara demais para ser desconsiderada.

Alguns classificaram o novo termo como um revés político, pois transforma em enfermidade o que poderia ser visto como uma variação humana normal.
Em primeiro lugar, podemos classificar várias coisas diferentes de variantes normais, como o câncer, por exemplo. É claro que, no final, ele mata você, mas ainda é uma variante. Podemos brincar com essas palavras, mas na prática, várias dessas “variantes normais” trazem riscos à saúde, que requerem consultas médicas por uma série de questões enfrentadas por pacientes intersexo: fertilidade, câncer (o testículo dentro do corpo pode aumentar o risco de câncer), e saúde sexual. Então, pode-se chamar uma complicação de “variante normal” apenas por uma questão política. Prefiro o termo “transtorno” porque espero que todas as regras, os conhecimentos e as práticas da medicina moderna sejam aplicados à área do intersexo; e que ela não seja uma exceção. Dizer que “na verdade não é bem uma doença”, então os médicos podem fazer o que bem entenderem – afinal, é uma variante normal.

Houve controvérsia sobre a conduta a ser tomada pelos cirurgiões imediatamente na decisão do sexo de uma criança e corrigir rapidamente a ambigüidade genital. A indicação do consenso sugere cautela em atribuir o gênero rapidamente. Qual é a sua opinião?
Acredito na intervenção [cirúrgica] quando comprovado o benefício total do paciente, e não dos seus familiares. Você sabe que a cirurgia é muito usada para ajudar os pais psicologicamente. É uma solução rápida. A criança tem uma aparência diferente, que incomoda a todos, e uma forma de consertar isso é fazer com que a criança fique igual às outras. No entanto, isso não deveria ser parâmetro para uma cirurgia. A aflição psicológica dos pais deve ser tratada por um psicólogo ou psiquiatra, e não pela intervenção cirúrgica da criança.,A declaração do consenso mudará a prática comum de cirurgia para atribuição sexual precoce?
Sim. Na verdade, a declaração do consenso é uma casinha feita de cartas de baralho: você a constrói uma vez, ninguém mora lá, e ela pode ser destruída. Não existem linhas de conduta. Acredito na mudança, mas será preciso trabalho adicional. O ideal seria que algumas clínicas importantes aplicassem todas as recomendações do consenso e acompanhassem o impacto sobre a saúde e o bem estar dos pacientes. Mas algumas recomendações requerem verba. Uma das exigências, por exemplo, inclui a presença de um psicólogo. Não há como financiar um profissional para cada clínica. No entanto, o consenso já tem influência, como a mudança da nomenclatura. Recebo telefonemas e e-mails dos autores dos principais livros didáticos e de editores dos jornais, e eles vão utilizar a nova nomenclatura. Não posso afirmar que isso mudará o resultado geral dos pacientes, mas acho que é um passo a mais nesse sentido.

Muitos médicos e geneticistas avaliam o intersexo como uma condição médica que deveria ser tratada. Você parece levar os interesses políticos e sociais dos pacientes muito a sério, também. Por quê?
Sempre me interessei pelo fato da medicina ser muito normativa e reducionista (reduz as pessoas às suas patologias). A medicina deveria beneficiar as pessoas integralmente, e não apenas curar a doença. Não sou único a acreditar nisso. Muitos médicos oncologistas oferecem opções além do tratamento do câncer porque sabem que o tratamento irá arruinar a qualidade de vida de seus pacientes.

Como você lida com o trabalho em uma área tão social e politicamente inconstante? A cada passo seu, as pessoas se mobilizam e argumentam sobre sexualidade ou gênero.
Eu interpreto tudo de modo conservador. Não supervalorizo nada; é a minha maneira de lidar com isso. É preciso estar ciente das suscetibilidades sociais. Não se pode adotar uma abordagem autista e ignorá-la por completo.

Como você permanece atento e informado?
Ser parte do ISNA é uma maneira [como membro do conselho médico da instituição]. Essa participação me força a ouvir o que os pacientes têm a dizer – o que não faz parte da cultura médica, pelo menos nessa área. A maneira de avaliar o bem estar de um paciente é ouvir o que ele tem a dizer.

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